In de jaren hierna werd mij duidelijk dat er ook veel patiënten zijn die dit niet mogen ontvangen. Er was een verschil in de kwaliteit van de zorg tussen de ene patiënt en de andere, tussen ziekenhuizen onderling en al helemaal tussen landen onderling. Ik werd boos op sommige artsen die gewoon kunnen zien welke behandeling een patiënt nodig heeft en dit botweg weigeren te geven. ‘Mogelijk nog niet veilig, we weten niet wat de langetermijneffecten zijn, deze behandeling geven we niet in ons ziekenhuis en ik kan u niet verwijzen naar een ander ziekenhuis, de behandeling is te duur’. Vervang die arts en het komt goed.
Inspire2live is een Nederlandse organisatie met een internationale focus om kanker onder controle te krijgen. Inspire2Live hebben we opgezet als een activistische patient advocacy organisatie waarin we patiënten, artsen en onderzoekers bij elkaar brengen en vragen om met elkaar samen te werken op een manier die nog niet eerder vertoond is en waarbij het uitgangspunt de kwaliteit van leven van de patiënt en haar dierbaren is. Bij alles wat we in gezamenlijkheid doen moet de vraag centraal staan: ‘Wat is de toegevoegde waarde voor de patiënt?’ Onze kracht is de combinatie van emotie en argumenten. De emotie is onze motivatie om nooit op te geven; de vele patiënten die strijden en sterven. De argumenten komen van onze patient advocates: hoog opgeleid, goed geïnformeerd, welbespraakt en ze weten dat ze niet altijd een genode gast aan tafel zijn en dat er een moment kan komen dat ze een ongewenste gast aan tafel zijn. We zijn op een gepaste manier oneerbiedig.
Ik groef, als medewerker in de financiële dienstverlening, in het Financieel Industrieel Complex van de overheid en de banken. Ik dook natuurlijk diep in het Medisch Industrieel Complex. De wereld van patiëntenorganisaties, artsen, wetenschappers, zorgverzekeraars, overheden en vanzelfsprekend de industrie. Ik zag sterke overeenkomsten. Ik begreep ineens de werking en heb deze samenspanning zonder opzet, doorgrond, vastgesteld en opgeschreven. Ik begreep dat boos zijn niet tot een oplossing gaat leiden en ik begreep dat er iets aan te doen is. Ik wilde mijn frustratie over wat ik waarnam kanaliseren. Ik moest het weten omdat ik grip wilde krijgen op de processen in de gezondheidszorg. Ik wilde als relatieve buitenstaander de gezondheidszorg onder de loep nemen, begrijpen hoe het werkt en een oplossing bedenken. Begrip gaat vooraf aan de oplossing. En de oplossing moet er komen. Vanzelfsprekend. Omdat er vele levens mee gemoeid zijn. Gek genoeg wist ik ook dat als ik het zou doorgronden en met een oplossing voor de patiënt zou komen in het Medisch Industrieel Complex, dit ook opgeld zou doen voor het Financieel Industrieel Complex en het Militair Industrieel Complex. De onderliggende stroom, het werkend mechanisme, is namelijk hetzelfde.
Ik voel de plicht om het te doen. Het ontspringt namelijk aan mijn opvatting over hoe ik dien te leven. Het is niet leuk om de oorzaak vast te stellen. Een aantal belangen wordt ernstig geschaad wanneer het belang van de patiënt voorop komt te staan. De weerstanden zullen groot zijn. Hiernaast is het lastig uit te leggen en te begrijpen. Toch vind ik dat ik dit moest doen.
Voor mij gelden enkele principes:
- Mensen zijn gelijkwaardig, ongeacht hun lichamelijke of geestelijke conditie.
- De patiënt moet altijd de beste zorg ontvangen die bij haar past en door haar gewenst wordt.
- De patiënt dient deze beste zorg onverwijld te krijgen.
- De patiënt heeft zelfbeschikkingsrecht. Zij en zij alleen, beslist in alles over haar leven en dood.
- Het draait in de gezondheidszorg om de patiënt. Alles staat ten diensten van haar.
Na een uitgebreide studie, veel lezen en vele discussies begreep ik de werking van het Medisch Industrieel Complex en het boek moest geschreven worden. Het was 1 oktober 2015 en ik begon met schrijven. Het was een stevige opdracht om het te schrijven en het lezen ervan is wellicht niet altijd prettig. Het is echter wel noodzakelijk. Willen we oprecht de situatie voor de patiënt veranderen, dan is het onze plicht het te lezen, de gevolgen te accepteren en de acties in te zetten om die verandering in werking te zetten. Ik beschrijf de werkelijkheid van de patiënt en waar zij mee te leven heeft en realiseer me dat ik veel niet vermeld. Ik geef de nodige verklaringen en ben niet compleet. Ik beschrijf de oplossing en realiseer me dat het een goede aanzet en zeker niet klaar is en dat we nog het nodige aan hulp nodig hebben om het ideaal te bereiken. Echter; als ik de hoop mag uitspreken die mijn leven bepaalt, is het wel dat ik vurig hoop dat het opgepakt wordt, het belang van de patiënt voorop komt te staan en een ieder dit respecteert en er naar werkt. Indien dit leidt tot het opgeven van privileges of andere voordelen, weet dan dat het een hoger doel dient. Het dient het doel van een mens met wie je leeft en die geeft. Echter; voor je dit van haar kunt ontvangen zul je je moeten realiseren dat je pas iets in werking zet door ook zelf te geven.
Peter Kapitein is Patient advocate bij Inspire2Live. Hij is de auteur van Hoe heeft het zover kunnen komen?
Op dinsdagmiddag 23 mei 2017 organiseren Inkopers tegen Kanker (ITK) voor de 3e keer een inhoudelijk seminar. Dit keer met de titel ‘Zeven eigenschappen van een succesvolle inkoop’. Doel van dit seminar is inkopers en mensen die op de een of andere manier betrokken zijn bij het inkoopproces, nadrukkelijk aan het denken zetten over inkopen en wat dat betekent voor hun bedrijf of organisatie. Een van de sprekers is de auteur van het boek Hoe heeft het zover kunnen komen? Peter Kapitein, die een van de zeven eigenschappen (verandering) behandelt. Het seminar is ook interessant voor mensen die tijdens hun werk te maken hebben met inkopen en de inkoopfunctie: managers, budgethouders, controllers, projectleiders, juristen, contractmanagers en zzp-ers. Bekijk de website www.seminaritk.nl voor de rest van het uitdagende programma en meld je aan. Managementboek.nl is een van de sponsors van dit seminar. De opbrengst komt ten goede aan KWF.
